京东原副总裁蔡磊所著的《相信》我在有书共读听过内容梗概,但原文我不忍细读,因为渐冻症实在是太过残酷的一种疾?。?br>
一个活生生的人,像被冷冻了一样,一点一点丧失对自己身体肌肉的控制能力,直到无法行动,不能呼吸…
这听起来更像是一种酷刑,让人在身体和精神的双重折磨之中慢慢失去生命。更残忍的是,由于渐冻症属于罕见病,医学界对它的研究很少,目前并没有可用于治疗的有效药物。
也就是说得了渐冻症的人,面前只有病情恶化,生命结束一条路。这样的事实对于任何人都是致命打击,何况是当时还处于事业上升期的京东副总裁蔡磊。
生命无常,病毒不会因为你正当壮年事业有成而忽略你。蔡磊是非常不幸的,他落入了渐冻症这种罕见病的魔爪里。
但蔡磊又是幸运的。他找到了一个非常棒的人生伴侣,一个坚强优秀的爱人。
蔡磊确诊病情的时候结婚时间并不长,儿子刚出生不久。从自己病情的打击中勉强镇定下来的蔡磊,和妻子坦诚商量面临的困境。
妻子擦掉眼泪,对他说:“结婚是为了什么?不就是有事的时候能够互为彼此的后盾嘛!现在,我就是你的后盾!”
蔡磊最知道妻子的这个决定给了他多大的慰籍!妻子的不离不弃让蔡磊有了和病魔搏斗的底气和勇气。
都说患难见真情。在生命的至暗时刻握住了亲密爱人伸出的温暖双手,蔡磊何其幸运!
从2019年得病至今,蔡磊的双臂和双手已经无法活动,吃饭喝水,穿衣洗漱,许多生活琐事都需要妻子帮忙。
在他们拍下的视频里,妻子总是温和地笑着忙碌。他们看向彼此的眼神中充满温暖和爱意。
危难时刻,一个情绪稳定,坚韧平和的爱人,是蔡磊和疾病宣战时的最佳拍档。
蔡磊越来越像一个孩子,依赖着自己的爱人。他说:“我希望她幸福。”,眼神里是满满的不舍。
娇妻幼子,人生的一切美好才刚刚开始,如何能割舍?所以蔡磊要拼死一搏!
蔡磊是幸运的,因为工作的原因,他对网络的运用和网络的力量有更多的认知。得病之后,蔡磊搭建了一个网络平台,把其他默默承受渐冻症痛苦的病人聚拢起来,大家抱团取暖。
蔡磊成为了渐冻症病人的精神领袖。他带头签署遗体捐献同意书,让医学机构可以更好的研究这种罕见病。在他的带领下,其他渐冻症病人纷纷签下捐献书,为医学研究留下更多的样本。
更重要的是,蔡磊利用自己的人脉资源联系了医学界专家和机构,组织了一个渐冻症攻克团队,又千方百计四处筹款资助研发治疗药物。
推动这件事情前进的每一步都异常艰难,最难的是找到投资来研发罕见病这种回报率不高的事情。蔡磊拖着病体四处奔波寻找投资人,同时也陪着妻子直播带货。
直播间里,他们一起给大家讲解推荐蔡磊的书《相信》,让更多的人了解渐冻症病人的痛苦。病情已经发展到了喉部肌肉,蔡磊的声音尖利短促。他的身体日渐虚弱,但他每天都在努力坚持。
妻子心疼,责问他知不知道继续这样拼命工作简直相当于自杀,蔡磊无奈又委屈:“我们需要钱?。 ?br>
蔡磊在拼命奔跑,虽然疾病把他的脚步越拖越缓,但他终不肯停。他在和时间赛跑,他在和命运进行最后一场豪赌。
他说:“即使我自己赶不上了,这件事情也能惠及后人?!弊魑煨淙宋?,蔡磊已经为其他渐冻症患者带去了希望和勇气。他让大家相信,努力坚持,才可能搏杀出一线生机。
最近蔡磊透露,他在服用研制出的第一期药物之后感觉身体有所好转,这个好消息无疑是所有饱受折磨的渐冻症患者的一针强心剂!
祝福蔡磊!希望这个坚强的斗士能创造自己的奇迹!更希望他的不懈坚持能为所有的渐冻症患者带来奇迹!