我与世界不一样,你可不可以不要笑我

在高中教书的范老师,做梦也没有想到,自己的孩子没学上。


范老师对家庭事业感情都满足,有了孩子后,她觉得生活更美好了。


宝宝很可爱,让范女士感觉自己也是个孩子,和他一样快乐。


但孩子被诊断自闭症后,一切似乎都变了。


刚进入幼儿园的儿子龙龙,坐不住,转来转去。下了课也不爱搭理人,其他小朋友三五成群,他更喜欢待在自己的世界里。


老师向范女士反映,觉得龙龙不合群,“不太对”,建议妈妈带他看医生。


当医生递过来自闭症检测量表上,看见一个又一个选项符合打钩后,范女士才意识到龙龙可能患有一种她之前从未听过的病症——自闭症,也叫孤独症。



一想到孩子未来还有很长的路要走,龙龙妈急哭了,“以后的日子怎么办?”


感觉人这一辈子的希望都塌了。


“夜里睡不着,白天精神很崩溃,不知道未来怎么走?!?/p>


看到别的孩子蹦蹦跳跳扑向父母的甜蜜瞬间,龙龙妈完全没有。


“孩子的人生被否决,做父母的人生也被否决了?!?/p>


范女士的老公收入可观,处在上升期,自从孩子诊断后,晚上开滴滴。范女士心情不好受时,还充当范女士的出气筒。


用尽关系给儿子找医院,机构,干预,早教,在治疗的城市租房子,所有的费用半年接近二十万。


认识到其他自闭症家庭,才知道原来真有那么多人病急乱投医。


哪怕是个骗子,只要说针灸能治愈,家长也愿意花大价钱尝试。


孩子在学校无法正常参与教学工作,同学的家长没有明说,但多少有些排斥,认为自己家的孩子与自闭症孩子同班会影响正常孩子学习。


被命运开玩笑的龙龙妈,一度陷入绝望,她想要的仅仅是我的孩子怎样才能变得跟普通人一样。


没有学校收留自己的孩子,范女士做出了一项重要决定:辞职,把家里当做学校。


开始买书研究谱系障碍,做行为分析,出门背着妈妈包抱着孩子,穿上多少年不穿的运动鞋。


为了在家教育儿子,龙龙妈把家里的客厅改造成一间小教室。


当年在客厅安装的家庭投影仪也打算拆了安置一块黑板,龙龙爸一直反复确认“真的要拆吗?”在他眼里,这个还用不到十次。


说做就做,辞职的龙龙妈,比原来上班的日子更是忙碌几倍。


烧饭做菜,负责教书,龙龙妈还要学习新知识,关于自闭症儿童的书籍。


国内对自闭症研究还不多,龙龙妈就上网查找翻译国外相关内容,还建立相关微信群、贴吧,帮助更多的自闭症家庭。



有位同样境遇的朵朵妈,恰巧在同一城市,认识范女士后,打算和她一起建造这所“家中的学?!薄?/p>


朵朵妈在家中照顾孩子已尝尽煎熬,在社会上被一再误解,孩子在他们眼里是怪兽,是恶魔。


“与其不被理解,不如主动离开,抱歉生下有障碍的孩子,抱歉给社会造成了恐慌?!?/p>


朵朵妈是婚庆主持人,会拉小提琴,一有空就在这间“小教室”拉小提琴给龙龙和朵朵听。


从基本课程到康复训练,再到音乐,“家中的学?!币苍诤妥员罩⒑⒆右黄鸪沙?。


这是一个小家,是一间小教室,也是链接更多自闭症家庭的归属地。


孩子不管残疾与否,都值得被爱。


也宁愿花下半生,去接受孩子的缺陷。


范女士现在只想看着他每一天进步,今天又学会了什么新词,新动作,渐渐地孩子语言进步很多,也会表达简单的情感。


龙龙爸也改变了看法,说只是有一个不一样生活而已,我们依然可以选择幸??炖帧?/p>


孩子在进步,这就是眼下的幸福。



这样的自闭症家庭,在中国不算少数,有人受不了压力选择自杀。


广州一名孕妇带着患有自闭症的孩子,在家中烧炭自杀。


孩子在幼儿园打了其他孩子,妈妈在家长群里道歉,透露自己孩子患有自闭,然而没有获得家长的谅解,反而被家长群起攻之,要求孩子退学。


多重压力之下,孕妈崩溃了。


带着自闭症孩子和肚子里尚未出生的宝宝,一起离开了这个世界。


她在遗书中写到,“小孩说想上学,不打架了,听到这句话好心痛,想去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。”


在美国,儿童中每68名中就有1名孤独症患者。


这种先天的脑部功能发育障碍正以每20分钟确诊一例的速度吞噬着一个又一个家庭。


我国至今没有全国孤独症流行病学报道,但这并不意味着我国儿童患病率更低。


很有可能是因为我们医疗条件有限,导致大量自闭症孩子被当做发育迟缓、精神问题、教养问题……


他们中的许多被埋没在社会中,得不到治疗。



《海洋天堂》电影中,文章扮演的大福是一个成年自闭症患者,大福父亲患上肝癌,在生命最后的时间里,父亲努力地教大福乘坐公交车、买东西、打扫卫生,父亲生活自理、维持生计。


电影中反应的和现实差距不大,大部分自闭症通过锻炼都可以做到生活自理。


北京的一家图书馆,聘请了自闭症患者当管理员。


自闭症患者往往有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,所以在这家图书馆,没有读者敢在闭馆的时候拖延时间,这位特殊的管理员会准时关灯关门、整理环境。


他们对社会是无害的,好过社会上许多投机取巧的人。



史铁生说,“就命运而言,休论公道”。


人生中都会有些老天爷安排的难题,有人需要早点面对,有人需要晚点面对。

生活无常,当需要我们解答难题的时候,希望我们能坚持下去,别被生活打败。


龙龙妈常和儿子谈心,每个人都有自己独特的一面,别人如果接受不了自己,没关系,至少还有自己接受吧。


人生的意义,自己选择,自己定。


比起疾病本身带来的痛苦,社会上的歧视,是自闭症患者跨不过去的坎。


自闭症患者终生无法治愈,接触人群是重要的治疗和干预手段。


当我们发现他们的不一样,可不可以不要笑他们,这是对他们最基本的尊重,也是治愈他们最好的方式。


如果生活让你受伤,那就在伤口上画个小太阳吧。

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